VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Matouš čeká na tašku, Štěpánek na naději

Liberec - Když v rodině zemře malé dítě na leukemii, je to tragédie. Když se tu samou diagnózu dozvíte o tři roky později u druhého dítěte, nedá se to slovy popsat. Ale musí se to žít.

27.7.2012
SDÍLEJ:

MAMINKA MARTINA je statečná ženská. „Člověk vydrží víc, než si myslí,“ říká. Obracet musí každou korunu. Jednou řekl Matýsek ve školce, že si na rohlík může dát jen dvě kolečka salámu, hrozně jsem se styděla. Tolik bych chtěla dětem dopřát, ale všechno vyFoto: Deník/Vít Černý

S maminkou Martinou Musilovou jsme se mohli sejít jedině ve čtvrtek. Každou neděli večer totiž odjíždí se svým nejmladším synkem, teprve dvouletým Štěpánkem do motolské nemocnice na chemoterapii a pokud vše dobře probíhá, vrací se ve středu večer.

„Ještě měsíc a půl bude probíhat první blok léčby silným metotraxátem, pak bude následovat dvacet týdnů lehčích dávek. Každých čtrnáct dní dělají Štěpánkovi krevní testy, zda léčba zabírá, zda se nemoc nezhoršuje, to jsou vždycky strašné nervy," popisuje maminka Martina a přitom kontroluje, zda se nepohnul katétr zapíchnutý v žíle, kterým se každý týden chemická látka do těla dostává.

„To má proto, aby ho nemuseli každý týden znovu a znovu mořit. Musí se pořád kontrolovat, denně stříkat, a převazovat, aby se nic nestalo, infekce je teď pro nás největší nebezpečí," vysvětluje nám trochu omluvně, že je všechno nutné stále dezinfikovat, včetně návštěv. I my jsme prošli touto nutnou procedurou.

„Ani jídlo nesmíte podávat ohřívané, děti musí mít nízkobakteriální dietu. Znamená to, že všechno musí být čerstvě uvařené, z ovoce smí jíst jen to, co jde oloupat, žádnou zeleninu, jablka musím okrájet na centimetr," líčí mladá žena denní realitu mimo nemocnici.

Mluvíme obě překotně. Probíráme běžné věci, denní rytmus, jako bychom se bály dotknout nemoci zblízka.

Malý klučina na plastové motorce se zatím schovává mámě za nohu. Nebýt bleďoučké tváře a hlavy, na které teprve začínají dorůstat vlásky, znovu a poněkolikáté po každé dávce chemoterapie, nepoznali byste v něm dítě, které vzdoruje tak závažné nemoci.

Peklo v sanitce

„Nejhorší je ale převoz do nemocnice. Teď se nám rozbilo auto, na opravu zatím nemáme a tak pro nás jezdí motolská sanitka. Cestou ovšem nabírá i další pacienty: paní s chřipkou, pána s podezřením na mononukleózu a přitom veze dítě, kterému léčba potlačila veškerou imunitu a mělo by být v podstatě ve sterilním prostředí. Absolutní vrchol ale byl, když posledně řidič v autě kouřil," líčí maminka.

„Ráno vyjíždíme v pět, někdy strávíme v autě i tři hodiny, než se svezou všichni pacienti směřující k vyšetření. Když řidič nestíhá jedem s majákem, i stošedesát! Pokaždé mám strašný strach. Ještě horší je to snad ale při zpáteční cestě. Malému je po chemoterapii špatně, potřebuje zastavit, ale řidič spěchá, nemůže se opozdit," líčí maminka další útrapy, jako by nestačila sama nemoc. „Snad se auto podaří časem opravit," zadoufá. „Ale z čeho, to nevím," odpoví si.

Neviditelná ruka

Ještě než onemocněla dcerka, koupili mladí manželé starý, napůl zdevastovaný dům na okraji Liberce. S nadějí na velkou rodinu a pěkné prostředí pro děti ho začali opravovat. Pak se zastavil čas. Z jednoho platu teď musí vyjít na teplo, elektřinu, pojistku, kdyby se živiteli ,nedej Bůh, něco stalo, hypotéku. Na všechno ostatní jídlo, oblečení, jim zbývá měsíčně pět tisíc.

„Starší Matoušek má jít v září do školy. Překvapilo mě, že už se platí i slabikář. Nevím, kde na to všechno vezmu. A to si samozřejmě přeje ještě tašku, která patří k nejdražším, protože je na ní obrázek s Bleskem. Neví ještě kolik co stojí, asi bude smutný. Ale nedá se nic dělat. Vždyť už mu nemůžeme platit ani kroužek. Matýsek dělá řeckořímský zápas, je v něm dobrý, ze závodů vozí diplomy, ale také to něco stojí a to nemluvím o tom, když jeli na závody třeba jen do Polska, to jsou další výdaje," smutně se usmívá maminka.

„A to má Matouš 16. srpna ještě narozeniny. Přál by si velkou oslavu, ale nemůžu mu ani slíbit, že budeme vůbec s bráchou doma a ne v nemocnici," dodává maminka.

Z hlasu je cítit únava. Paní Musilová dostává jen mateřskou 3.800 korun. Na další příspěvky sociální pomoci dokonce ani na dávky v hmotné nouzi nárok nemají. „Všechno se vypočítává z loňského příjmu. Manžel se snažil vydělat, co mohl, aby bylo na přestavbu baráku. Kdyby nikde nepracoval, bylo by to jiné… Žádala jsem si o příspěvek na péči, ale nevešli jsme se do 1. stupně. Leukémie zřejmě není dost závažná nemoc," hořce dodává mladá žena.

Navíc, kdyby ho dostala, přišla by o mateřskou. Dalším paradoxem je, že maminky, které na příspěvek na péči dosáhnou, ho automaticky ztrácí při pobytu v nemocnici. Jakoby tam o nemocné děti nepečovaly.

„A to ani nemluvím, že už od března čekáme na kartu ZTP kvůli parkování," říká žena, která týden co týden platí faktury za pobyt v nemocnici. Stovku za sebe, stovku za Štěpánka. Poplatek jí nikdo neodpáře.

„Když jste tam měsíc, zaplatíte jen za nemocnici šest tisíc. Další dva tisíce jsem v březnu zaplatila za léky. Někdy už mi na ně nezbude ani koruna. Fakturu za pobyt zaplatit musím, exekuce je to poslední, co by se nám mohlo stát. Toho se tam všechny maminky strašně bojí. A to jsou tam někdy i dva měsíce, samoživitelky. Nerozumím tomu, proč musí za hospitalizaci platit i děti na onkologii," ptá se žena.

„Jako by nestačila ta hrůza, kterou člověk musí projít. Vůbec nejhorší je, že v Motole děti umírají, ale není tam žádný speciální pokoj. Jste v jedné místnosti třeba i do večera s mrtvým dítětem a jeho zhroucenou maminkou, to je na psychiku něco strašného," vypráví jakoby sama pro sebe.

Podruhé

Malý Štěpánek onemocněl letos v únoru. Tři roky poté, co na leukémii zemřela Musilovým tehdy sedmiletá Kačenka.

„Nejdřív to vypadalo jako obyčejná chřipka. Byl pořád strašně bledý, přestal růst. Má málo vitamínů, dávejte mu šťávu z mrkve, radil nám nejprve lékař, ale já už měla to strašné tušení," vzpomíná maminka.

„A pak nás v kritickém stavu převážel vrtulník rovnou do Motola. Když jsem vyslechla verdikt, bylo to strašné. Strašné!„ vzpomíná na ty okamžiky Martina Musilová.

Prostřední Matouš se hrozně bál. Umře brácha taky? ptal se mě. Nemohla jsem před ním brečet, musela jsem ho podržet a on svou přítomností podržel mě. Vůbec nejhorší bylo, když nás tehdy umístili přesně na tentýž pokoj, kde umřela Kačenka. To už jsem myslela, že nedám. Musel přijet manžel, sama bych to nezvládla."

Díváme se na obrázky a fotografie holčičky na stěnách „Teď by jí bylo jedenáct, zachytí maminka můj pohled. Je to hrozný, dívám se na její spolužačky, které už pomalu začínají jít do puberty. Říkám si, jaká by asi byla. Brečet nemůžu kvůli Matýskovi. Až v noci se vždycky zavřu ke Kačenčiným fotkám a panenkám a pak si teprve mohu dovolit plakat. Kvůli klukům to musím vydržet."

„Dá se to vůbec?" ptám se jako máma. „Musí. Člověk vydrží víc, než si myslí. Navíc, já nejsem nemocná, to Štěpánek trpí. Víte nejhorší je, když vám lékaři řeknou, že je konec naději, že už to přijde. Za týden, dva, měsíc… Nikdo neví. Jen čekáte. Štěpánek trpí akutní leukémií a tam je prognóza u dětí právě do pěti let poměrně dobrá, až 70 procent. Kačenka měla šanci jen asi tři procenta, ale stejně jsme věřili do poslední chvíle. Podruhé už je mnohem těžší znovu sebrat všechnu naději…"

Štěpánek zatím na gauči vedle nás usnul. Je unavený po „chemě", jak se chemoterapii naučili u Musilů říkat. Člověk si pomalu zvykne. V rohu zůstala opuštěná plastová motorka, na které nás přivítal. V duchu se mi promítl obrázek velkého, zdravého kluka, který sedí na skutečné motorce. Štěpánek musí vyhrát.

P.S.: Vysněnou tašku prvňák Matouš dostane, redakce už se na ni skládá. S opravou auta, aby se malý Štěpán nemusel trmácet každý týden do Prahy sanitkou, fakturami za hospitalizaci a drahé léky už je to horší. Pomůžete i Vy?

Pomoc pro Štěpánka

Číslo konta pro

malého Štěpánka je

107-3026150297/0100

Autor: Jana Švecová

27.7.2012 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Policie. Ilustrační foto.

Podvodníci zaplavují sociální sítě

Českolipský deník.

KRÁTCE: Zmrzlinárna se přestěhuje. Peníze pro zdravotníky budou

Lokomotiva získala další cenný skalp. Porazila Cvikov

Cvikov - Třetí výhru v letní přípravě vybojoval nováček krajské fotbalové I. B třídy, tým TJ Lokomotiva Česká Lípa.

Radost skrytá v tanci. K Máchovu jezeru míří tisíce tanečníků

Doksy - Milovníkům elektronické hudby není asi třeba představovat severočeský taneční festival Finlandia Mácháč. Letos se již po sedmnácté uskuteční u Máchova Jezera na pláži Klůček. A bude opět dvoudenní.

Do kraje přivezl přes kilo pervitinu

Liberecký kraj – Krajský TOXI tým za asistence polských kolegů zadžel muže, který z Polska do Libereckého kraje dovezl celkem kilo a půl pervitinu.

Policisté v kraji pátrají po desítkách pohřešovaných

Liberecký kraj - Podle aktuální databáze policie v Libereckém kraji je mezi hledanými osmnáct pohřešovaných. Deset mužů a osm žen.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení