VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Kraj o ně nemá zájem. Ministerstvo a lidé ano

Liberecký kraj - Představte si, že se ze dne na den, tváří v tvář setkáte s chorobou, jejíž jedinou možností léčby je bezlepková dieta. Velmi přísná a velmi drahá. A často také málo dostupná. Řeč je o celiakii.

2.7.2011
SDÍLEJ:

Důležitou součástí práce sdružení je informování o nových potravinách, které se dostávají na trh. Foto: archiv o. s. Celia

Každý, kdo s touto chorobou žije, ať už jako rodič nemocného dítěte či přímo jako pacient, ví, jak obtížně se orientovat hlavně v začátcích. „Jak si upeču chleba, abych nebyla celý rok jen o rýži a bramborách? Kde seženu bezlepkové potraviny, když v nejbližším okolí není žádná prodejna?
Tyto a další otázky si nemocní kladou.

Život bez lepku

Významnou pomoc představovala pro celiaky, kterých je podle odhadů jen v Libereckém kraji přes tři stovky, občanské sdružení Celia – život bez lepku.
Záměrně používám minulý čas. Jediná organizace v celém Libereckém kraji, která aktivně pomáhá lidem trpícím celiakií totiž pravděpodobně ukončí své aktivity. Důvodem je krácení krajské dotace, z něhož organizace žije. A to poměrně razantní.

První ze dvou podaných projektů byl zkrácen na 21,43 procent, z požadovaných 70 000 korun na pouhých 15 000 korun. Druhý byl z požadovaných 67 508 korun zkrácen na pouhých ve výši 16 000, což je 23,70 procent.

„Rozumíme tomu, že krácení je nutné v důsledku nedostatku finančních prostředků, ale krácení našich projektů se naprosto vymyká svou výší,“ stěžuje si Helena Sasová, předsedkyně výkonné rady sdružení. „Až na jedinou výjimku se jedná o největší krácení ze všech projektů,“ neskrývá rozčarování. „Krácení u ostatních projektů se pohybuje maximálně do výše 50 procent, celá řada projektů byla podpořena v plné výši,“ říká jednatelka sdružení.

To ale rozhodně popírá Alena Riegerová vedoucí odboru zdravotnictví Krajského úřadu v Liberci. „Tvrzení, že řada projektů byla podpořena v plné výši je zavádějící, neboť v plné výši byla dotace přiznána pouze u 6 z 63 projektů,“ říká v písemné odpovědi občanskému sdružení. To je sice podle tabulky, pravda, na druhou stranu u většiny projektů dosahuje výše dotace v průměru přes 70 procent. K tak razantnímu krácení jako v případě celiaků až na výjimky nedošlo.

Jablonec, Turnov, Česká Lípa

Občanské sdružení Celia - život bez lepku vzniklo v roce 2006, kdy žádné takové servisní zařízení, které by pomohlo celiakům orientovat se úskalími této nemoci v kraji, neexistovalo. Mezi jeho hlavní činnost patří průběžné provozování poradny a webových stránek, pravidelné kurzy bezlepkového pečení či semináře na téma celiakie a bezlepková strava.

„K naší práci patří i osvěta určená i širší veřejnosti. Nepomáháme jen samotným pacientům, ale lidem, kteří mají pouhé podezření na tuto nemoc. Můžeme nasměrovat k odborníkům. To se stalo zrovna před několika dny. Volala nám paní, že jejich dědeček má už dlouho potíže, s kterými si nevědí rady. A skutečně u něj byla celiakie diagnostikována,“ popisuje činnost sdružení Helena Sasová. Postupně se poradenství rozrostlo i do dalších měst. Vznikl Klub celiakie Česká Lípa a v Turnově Klub celiakie Turnov.

„Před rokem 2006 tu nic podobného nebylo. Žádali jsme kraj, aby ve spolupráci s libereckou nemocnicí takové poradenství pro pacienty zřídil. Ale dostalo se nám rady, ať si založíme sdružení, že je krajský úřad bude podporovat. Kraj nás do toho navezl, a teď jsme se dostali do situace, kdy třeba elektřinu a spoustu dalších nákladů potřebných k činnosti musíme dotovat ze svého,“ netají své rozhořčení Helena Sasová.

Nedostali jsme podporu ani od magistrátu,“ vysvětluje. A to i přesto, že činnost sdružení na celorepublikové úrovni ocenilo i Ministerstvo zdravotnictví ČR. Jedním dechem však dodává, že jedna věc je říct a druhá udělat. „Když mi někdo zavolá nebo pošle mail, svědomí mi nedá. Pacienti se po diagnostikování nemoci a indikování léčby lékařem ocitají v naprosté informační nouzi a obracejí se na nás, jako jedinou organizaci v kraji, o pomoc.

Pomoc sdružení je neocenitelná

Pokud naše činnost ustane, zůstanou tito lidé bez pomoci, bez informací, ale i cenných rad a zkušeností druhých,“ podtrhuje to, co je na práci sdružení to nejpodstatnější.
Neobstojí ani argument odborných komisí, že práci, kterou sdružení odvádí, zastanou lékaři a odborníci. „My samozřejmě dáme pacientovi obecné rady, jak k nemoci přistupovat, ale detailně rozebírat praktickou stránku nemoci v ordinaci nemůžeme. Tady je práce sdružení neocenitelná. Zvláště v první fázi onemocnění, než se s nemocí sžijí a zjistí, kde se dají příslušné potraviny získat a které jsou skutečně kvalitní z pohledu zdraví pacienta. Ta výměna zkušeností je nesmírně důležitá,“ potvrdil liberecký gastroenterolog Petr Richter, který se ve své ordinaci s pacienty – celiaky setkává. „Bylo by smutné, kdyby tento důležitý článek pro zvládání nemoci vypadl,“ dodává.

Smutné by to bylo pro samotné pacienty. Lidé ve větších městech si už dnes mohou speciální potraviny z bezlepkové mouky nakoupit, tedy pokud na ně mají, ale co si asi tak počne taková důchodkyně z Raspenavy, když nemá auto a ve Frýdlantě potraviny nekoupí?

Pomoc poraden nelze docenit

Tvrzení, že v dnešní době internetových obchodů to není problém, v takových případech těžko obstojí. Podle statistiky ho používá 40% procent populace. Nejsem si jista, jestli mezi ně patří většina starších lidí na vesnici,“ popisuje Helena Sasová. „Přesto, že na podporu z grantového fondu není právní nárok, jedná se o peníze daňových poplatníků a ti, kteří o jejich rozdělení rozhodují, by měli být schopni své rozhodnutí obhájit a vysvětlit,“ dožaduje se proto vysvětlení.

„V žádném případě problematiku celiakie nepodceňujeme a uvědomujeme si význam osvěty a prevence, kterou pro pacienty provádíte. V případě předložených projektů jsme v žádném případě nepostupovali bez znalosti věci, a už vůbec ne diskriminačně. Ubezpečujeme vás, že orgány kraje by nepodpořily projekty, které by nesloužily nemocným lidem nebo nebyly v souladu s přijatou zdravotní politikou Libereckého kraje,“ uvádí v odpovědi na dotazy Heleny Sasové vedoucí krajského odboru zdravotnictví Alena Riegerová .

Není nemoc jako nemoc

„Je třeba si uvědomit, že každé onemocnění má svá specifika. Žadatelé o dotaci zastupují různou škálu nemocných od diabetu, kardiovaskulárních onemocnění, roztroušené sklerózy až po Downův syndrom a onkologická onemocnění,“ vysvětluje zástupkyně kraje jak její rezort musí s dotacemi nakládat.
„To je sice pravda, na druhou stranu nevím, jak moc slouží nemocným lidem projekt „zdravý zoubek“, kdy skupinka lidí nakoupí od Spokaru kelímky a kartáčky na zuby, obejde pár škol a řekne dětem, že si mají čistit zuby a chodit na preventivní prohlídky. Rozdá jim reklamní letáky od Orbitu a kartáčky s kelímky. Takové projekty podporuje kraji již mnoho let hojně, v letošním roce 50 tisíci, v loňském roce bylo na projekty tohoto druhu vydáno 110 tisíc korun. V porovnání s podporou našeho sdružení je to opravdu směšné,“ brání se předsedkyně občanského sdružení Celia – život bez lepku.

Autor: Jana Švecová

2.7.2011 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Mapa exekucí – Liberecký kraj

Exekuce. Liberecký kraj je třetí nejhorší

Hasičská fontána.

Křižíkova fontána bude mít konkurenci. V Oldřichově

V Maďarsku byli hodně vidět stolní tenisté z Českolipska

Harkany (Maďarsko) - Maďarští pořadatelé mezinárodního turnaje stolních tenistů veteránů v Harkanách se po nevšedním zájmu hráčů o možnost hrát na tomto prestižním klání, rozhodli rozšířit v letošním roce počet účastníků na 270.

Recept na dlouhověkost? Pracujte s láskou a ne pro peníze

Nový Bor – Anna Hejná z Nového Boru ve středu oslavila neuvěřitelných 103 let. Obklopená svými kamarádkami, pečovatelkami i zástupci města vyprávěla o svých vzpomínkách i zájmech. 

Zoo hledá historické fotky se slony

Liberec – Máte doma fotku vaší babičky, jak pózuje před slony v liberecké zoo? Teď máte příležitost se podělit o tento rodinný skvost i s ostatními.

Desítky rodičů nezapsaly děti do školky. Hrozí jim pokuta

Severní Čechy - Podle zákona musí rodiče povinně zapsat do mateřské školy své ratolesti. Jde o děti narozené v době od září 2011 do konce srpna 2012.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení