Vyčerpání a beznaděj zažívají desítky lidí v regionu, kterým odrostly děti s poruchou autistického spektra (PAS). Rodiče jsou kvůli péči o potomky nuceni opouštět svá zaměstnání. Vhodné ústavy široko daleko nejsou, nebo je v nich neúnosně dlouhá čekací doba. Deník zkoumal, jak se s tím vyrovnávají dvě rodiny na Teplicku a Litoměřicku. Problémy, které popisují, jsou důvěrně známé řadě dalších lidí s dětmi s PAS v Ústeckém kraji.

Extrémní těžkosti prožívají s 18letým Ondřejem manželé Sichrovští z Teplic. „Jde především o agresi vůči sobě,“ vysvětluje Jana Sichrovská s tím, že je její syn schopný hodiny ležet před panelákem, kde bydlí, a bouchat hlavou o chodník. Rodině obvykle s Ondřejem pomůžou sousedi nebo bratr paní Sichrovské se synem. Jednou ale situace vykulminovala natolik, že na dítě zavolali záchranku.

"Už jsme na hraně, není síla. Člověk přežívá spánkem, vydechneme jen v práci. Nevíme, co bude ráno," říká maminka z Teplic.

Jak se ale později ukázalo, bylo to spíš kontraproduktivní. Ondřej pravděpodobně právě po tomto zážitku přestal mluvit. Na dětském oddělení v teplické nemocnici, kam ho sanitka přivezla, neměli žádné vhodné tišící léky. Personál nevěděl, co si s mladíkem během záchvatu počít, nebylo kam jinam ho převézt, nikde žádné místo. Nakonec ho hospitalizovali v psychiatrické nemocnici v Bohnicích.

Problémy s Ondřejem jsou od té doby ještě horší, na denní bázi. „Už jsme na hraně, není síla. Člověk přežívá spánkem, vydechneme jen v práci. Nevíme, co bude ráno, říkáme si, že máme také nárok na normální život,“ popisuje Jana Sichrovská. Připouští, že se s Ondřejem ocitli po absolvování speciální ústecké desetiletky v ulici Pod Parkem na rozcestí a budou muset vyřešit, co dál.

Ilona Šulcová z krajské adiktologické poradny a ambulance pro děti.
Expertka: Po covidu je víc dětí závislých, s většími problémy. Čichají i voňavky

Ondřeje teď vozí do denního stacionáře pro autisty s pouhými šesti místy v Krupce. Je tam spokojený, ale má problém s přesuny z domova a zpět.

Lékaři doporučují Sichrovským rozhodnout se výhradně pro domácí péči, nebo ústav. „Byli jsme se podívat v jednom ústavu, kde by ho vzali. Ale nejsem na to připravená, je to moje dítě, vypiplali jsme ho a bojím se, že spadne někam, kam nechceme,“ líčí Ondřejova matka.

Bez informací, bez odlehčovaček

Také Bázlerovi z Malých Žernosek na Litoměřicku mají autistického syna. Jejich Honzík je Ondřejovým vrstevníkem, chodili spolu do ústecké speciální školy. Teď je na zkoušku v pobytovém zařízení v Krupce pro děti s těžkými poruchami chování. „Pavlínka, Petruška, Šárka tam jsou, Dominik, Zdeněk, Marek,“ vypočítává redaktorovi Honzík, který právě po 14 dnech přijel na víkend domů. Návštěvě otvírá pivo a je s ním fajn, podle rodičů má ale prostě lepší chvilku.

Jak Bázlerovi popisují, Honzík rád chodí do supermarketu, fascinují ho skenery na pokladně a vracečky lahví – i proto vnucuje pivo, aby měl co vracet. Autistické „manýry“ měl už jako dítě, kdy se točil dokola se znělkou televizních novin, rovnal si do řady pytlíky s pudinkem a o víkendu s ním museli vlakem EC z Ústí do Prahy, kde s ním na hlavním nádraží několik hodin koukali na ceduli s odjezdy, a pak zase jeli domů.

"Není schopný říct, jak se mu daří, jak se cítí, co dělal nebo co měl k obědu,“ popisuje maminka z Žernosek.

I kdyby se Honzík v Krupce chytil, může tam zůstat jen do 26 let. Pak budou Bázlerovi muset znovu řešit, co s ním. Honzíkova matka popisuje podobně jako ta Ondřejova, že paradoxně když jim teď od problémového dítěte na chvíli ulevili, přesto zažívá těžké období. „Nemám kontrolu nad tím, co se s Honzíkem děje. I když si každý den voláme, on není schopný říct, jak se mu daří, jak se cítí, co dělal nebo co měl k obědu,“ říká Kateřina Bázlerová.

Rodičovská nejistota se v budoucnu může ještě prohloubit, pokud dá rodina Honzíka do ústavu, když ovšem bude v některém místo. Je ale pravděpodobné, že to nejhorší mají Bázlerovi s Honzíkem za sebou. Díky nedávné změně medikace už nezažívají jeho záseky, kdy byl schopný ležet kdekoli hodiny a hodiny na zemi, vystupoval z auta za jízdy, chodil dráždit do vesnice psy a rodiče fyzicky napadal.

Ředitelka Logopedické základní školy v Měcholupech na Žatecku Lenka Kořínková.
Vad řeči neustále přibývá, zvyšuje se i počet těch závažnějších, ví logopedka

Kvůli nevypočitatelnosti syna může pracovat jen otec. Matka se musela o Honzíka starat, i když byl ve škole v Ústí, nikdy totiž nebylo jisté, že se ho tam podaří dopravit. Zoufalí byli Bázlerovi z nedostatku informací, co a jak s dítětem s PAS dělat. Od lékařů se jich nedočkali, to spíš od jiných rodičů. Chyběly jim i odlehčovací služby důležité pro psychohygienu rodičů a sourozenců.

Zoufalá matka skočila pod vlak i s dítětem

Honzíkova maminka sama se sebou nikdy u psychiatra nebyla, ale přiznává, že měla myšlenky, že už to dál nepůjde. Takové, jaké mají rodiče s autistickými dětmi obvykle. Nedávno se jich několik desítek sešlo na konferenci iniciativy Pomozte nám z PASTi na ústeckém magistrátu. Tam si připomněli i případ matky autistického dítěte z Chomutova, která před šesti lety ze zoufalství i se synem skočila pod vlak.

Odrostlých dětí s autismem v regionu přibývá. Obvykle už vyšli, vycházejí nebo brzy vyjdou jedinou příhodnou speciální školu v regionu, v Ústí na Severní Terase. Co s takovými dětmi dál, je problém, v Ústeckém kraji chybí speciální zařízení. V ústavech, kam by se podobné děti teoreticky daly dát, je čekací doba až několik let a obvykle tam na autisty stejně nejsou připraveni, jako jsou například v Libčicích nad Vltavou, kde se na místo čeká 15 let.