Nemoc jí přinesla váhu snů, ale i hnijící břicho. Teď žena nepřežije bez infuzí

Po resuscitaci v mostecké nemocnici se Klára dál dva roky opakovaně dusila a končila s chemickým zápalem plic na ARO na umělé plicní ventilaci. Stále nikdo nevěděl, že by to mohlo být něco horšího než astma. Až když se přišlo na to, proč se to děje, začal se její stav řešit, a tím se roztočilo kolečko operací. „Těším se, až jednou bude po všem a já na tohle všechno budu jen vzpomínat. Jsem holka, která si na 100 procent uvědomila svoji smrtelnost a od té doby přemýšlí úplně jinak," říká v úvodu Klára, která je sestřičkou na JIP.

Vše začalo první operací

Po dvou letech se Klára chystala na refluxní operaci, která však nakonec nemohla být kvůli poruše motility (pohyblivosti) jícnu a nefunkčnosti dolního jícnového svěrače provedena. Původně plánovaná operace tak byla nahrazena jinou, mnohem invazivnější, metodou. Verdikt operatéra tedy zněl: gastrický bypass. A tím to všechno začalo. Kláře bylo odstraněno 3/4 žaludku a upraveno tenké střevo. Také jí vytvořili Y kličku.

Dívku s uhrančivýma očima rakovina změnila k nepoznání. Báře fandí tisíce lidí

Pooperační komplikace

Komplikace na sebe nenechaly dlouho čekat a Klára si postupně vyslechla jednu diagnózu za druhou. Necelé dva týdny po únorové operaci pustili Kláru domů, ale druhý den byla pro velké bolesti zpět. Vlivem srůstu, který je po podobné operaci do jisté míry běžný, se Kláře otočilo a zneprůchodnilo střevo, což znamenalo jediné: opět na sál.

„Na sál jsem se dostala až ráno, což způsobilo, že mi neprokrvený kus střeva odumřel, a musel tak z břicha úplně ven. Vzbudila jsem se až na JIPce s rozříznutým břichem a neskutečnými bolestmi. To jsem ale tenkrát nevěděla, že ta pravá bolest mě teprve čeká," vypráví Klára.

Nebezpečný zánět pobřišnice

Horší byl zánět pobřišnice, což byla další diagnóza, další zkouška, kterou měla Klára projít. „Jestli člověk něco vážně nechce slyšet, navíc člověk pracující ve zdravotnictví na JIP, je to právě peritonitida neboli zánět pobřišnice. Několik pacientů jsem na ni viděla i zemřít. Tenkrát jsem si myslela, že je hotovo, že končím," vzpomíná.

Kvůli neustálým bolestem a dalším komplikacím nakonec Klára podstoupila další akutní operaci. „Když jsem se probudila zaintubovaná a o pár hadiček bohatší, našla jsem pod peřinou něco, co jsem vážně nechtěla. VAC systém v mém otevřeném břiše," vypráví dál. Jedná se o "houbu", která na základě podtlaku vysává všechnu infekci z břišní dutiny. Víceméně zachránila Kláře život.

Hnijící břicho a léky proti bolesti

Jenže to nebylo stále všechno. Jakmile VAC systém splnil svůj účel, byl vyjmut a břicho zašito. „Asi po týdnu jsem zažila nejhorší bolest za celý život. Byl to stav, kdy jsem se nedokázala ovládat, všechno mi bylo jedno. Ležela jsem na JIPce a hnilo mi břicho. Moje vlastní," popisuje Klára bolest, kterou si dovedeme jen stěží představit. A to stále nebylo všechno.

Kvůli vzácné nemoci vypadá žena jako zbitá. Při životě ji drží jen terapie

Když Kláře již po druhé vyndali houbu z břicha a sešili ji, pustili ji sice domů, ale za dva dny byla zpět. „Udělal se mi absces. Následovala krátká narkóza a vyčištění podkoží. Tenkrát za mnou také poprvé přišel algeziolog, což je lékař pracující v Centru léčby bolesti a pomáhá zmírnit chronickou bolest," pokračuje Klára. Když pak dostala svou první dávku opiátů, cítila Klára poprvé pocit úlevy.

Problémy s příjmem potravy

Kvůli nemožnosti příjmu potravy zhubla Klára v průběhu celé léčby neuvěřitelných 52 kilogramů. Jenže kromě toho, že získala postavu "snů", jelikož předtím vážila při výšce 169 centimetrů 132 kilogramů, dostala se i do situace silné podvýživy, která nakonec znemožnila další operaci. Při ní jí měla být odebrána odstřižená nefunkční část žaludku a část tenkého střeva. Jenže právě kvůli hraničním hodnotám proteinu a bílkovin se od této operace odstoupilo. „Na sále se nakonec rozhodli, že to má příliš mnoho rizik a jen mi porovnali střeva a rozrušili srůsty," říká Klára.

Opět v nemocnici

Na konci roku 2021 se Klára opět ocitla v nemocnici. „Už delší dobu mi nebylo dobře, zvracela jsem, motala se mi hlava a měla jsem silnou zimnici. Měla jsem tak špatné výsledky, že se mě opět rozhodli operovat. Nechtělo se mi do operace, když jsem vzpomínala na všechnu tu bolest," popisuje své pocity Klára. Stejný verdikt si vyslechla i v březnu letošního roku, a tak se ve VFN v Praze na metabolické jednotce intenzivně připravovala na operaci.

Po nemoci jí zůstala díra v hlavě. Teď ví, že rakovinu nemají jen staří

„Když někomu vyprávím, co se mi stalo, často slýchám, že jsem hrdinka. Nejsem žádná hrdinka. Nikdo se mě neptal, nebyla to moje volba. Prostě to najednou bylo a varianta B neexistovala. A tak jediné, co mi zbylo, bylo to vydržet, zvládnout a přijmout to, co se stalo," vysvětluje Klára.

Na jizvu si zvykla

Už po první operaci udělala Klára s jizvou dohodu. „Když jsem jizvu spatřila, pohladila jsem ji a řekla jsem jí, že budeme kamarádky, ale jen když mě nebude bolet," vypráví Klára. Skoro tři centimetry na každou stranu od jizvy nic necítila, ale přesto byl pozůstatek operace Kláře nepříjemný. „Při posledním zákroku operatér celou jizvu vyťal a udělal mi novou. Jizva je mnohem větší a delší, a navíc nemám pupík. Divné je, že i tak mě občas svědí," směje se v těžké situaci Klára.

Radaně Labajové hrozila rakovina. Nechala si odstranit prsa a ukázala jizvy

Kromě nejasných vyhlídek ji nejvíc trápí, že nemůže vést normální život, nemůže přijímat klasickou stravu a musí hodně času trávit doma. „Jsem často unavená, není mi dobře, nemůžu jen tak do bazénu. Nemám pocit, že toho chci hodně, chci prostě jen normálně žít. Chci žít bez bolesti, chci chodit do práce, kterou mám ráda, chci studovat, chci spát u kamarádky a jít v pátek večer do města. Místo toho přepočítávám sílu léků na bolest, všichni se o mě bojí a pořád jen přemýšlím, kam můžu a nemůžu jít a co si tam můžu dát," říká Klára.

Co bude dál?

V květnu letošního roku byl Kláře zaveden katetr do centrální žíly pod klíční kost. Momentální léčba spočívá v udržování Kláry v normálních hodnotách a komfortu. „Denně si dávám infuze, spoustu léků do katetru plus analgetika a Nutridrinky. Momentálně se také uvažuje o další operaci, protože dle CT se vyskytl nějaký problém. Vím, že už nikdy nebudu zdravá a jsem s tím smířená. Už takhle je zázrak, že tu vůbec jsem a v jakém stavu tu jsem," uzavírá.