Sílu jim dodává sounáležitost od okolí. Naposledy v České Lípě vybrali lidé na Jiříkovu léčbu během akce „Karlova lípa naděje“ přes 200 tisíc korun.

„Na něco takového se člověk vůbec nemůže připravit. Nejdůležitější je pro nás vzájemná podpora, rodina,“ říká Jana Ullmannová. Původní profesí je manažerka supermarketu, a jak přiznává, priority měla před narozením syna nastavené jinak. Důležité pro ni bylo pracovní uplatnění a kariéra. „První, co vás po kruté diagnóze napadne, je otázka Proč my. A manžel na ni tehdy reagoval také otázkou: A proč ne my?“ zmiňuje Jiříkova matka. „Naučil mě dívat se na naši situaci z jiného úhlu pohledu. My jsme tady proto, abychom Jiřího udělali šťastným,“ dodává.

Jiřík se narodil v roce 2009 jako zdravé miminko. Po třech měsících a aplikaci základní očkovací vakcíny začaly první komplikace. „Ve čtyřech měsících věku nám lékaři diagnostikovali hyperinzulinismus, což je vzácná metabolická porucha. Je to opak diabetu. Jiříček byl tehdy čtvrté dítě v republice s tímto onemocněním,“ popisuje matka Jana, která předpokládá, že než lékaři na problém přišli, tak chlapec prodělal opakované hypoglykémie, které měly za následek poškození mozku a centrálního nervového systému.

Podpořit malého Jiříka přijel na cyklostezku Varhany i Dominik Hašek.
FOTO: Malého Jiříka přijel podpořit i legendární Dominátor

Jiříkovi hrozilo, že nebude nikdy chodit a bude mentálně retardovaný. Rodiče to nevzdali a za pomoci Vojtovy metody, Bobatovy metody, ale i díky návštěvám odborných lékařů se v synových pěti letech dočkali obratu. „Musím sklonit hlavu před Vojtovou metodou, dělali jsme ji pětkrát denně, cvičili jsme za vydatného synkova pláče, postupně jsme přidávali i další metody. V pěti letech tak Jiřík byl na úrovni svých vrstevníků. Věděli jsme, že náš boj stál za to. Bohužel pak přišla doba školková a s tím virózy, po kterých začal trpět epileptickými záchvaty,“ vypráví Jana.

Dodnes si nejsou jisti, že jde o skutečnou epilepsii, ale hoch byl od té doby léčen silnými dávkami léků. „To způsobilo, že začal být apatický, přestal s námi komunikovat, nejedl a v osmi letech skončil na plenkách, takže jsme s manželem zase byli na začátku.“

Další nadějí byl pro Ullmannovi objev málo známé Therasuit terapie. Ta je ovšem finančně náročná a není hrazená pojišťovnou. „Cvičí se za pomoci zvláštního oblečení vyvinutého pro NASA. Jedna ta terapie stojí 80 tisíc, a aby snažení mělo efekt, tak vám ji doporučí absolvovat třikrát do roka,“ líčí Jana. S manželem ale opět nabrali sílu a rehabilitacemi dosáhli takového zvratu, že se Jiřík mohl v roce 2019 zúčastnit závodu Spartan race kids speciál a získal medaili.

Rána jménem covid

A pak přišla karanténa a covid-19. Celá rodina si jím prošla, a přestože měl Jiřík lehký průběh, v jeho zdravotním i psychickém stavu nastal zvrat. Momentálně je z něho opět „dvanáctileté miminko“ s plenami. Boj za jeho smysluplný a plnohodnotný život je na začátku.

„My nejsme rodiče, kteří když vidí, že snaha jde do háje, tak to nechají být. Nám vadí, že když po rehabilitacích jdeme nahoru, Jiřík dělá pokroky, tak pak přijde nějaký vir, nemoc, prodělá záchvaty, které ho zase srazí dolů. Ale hledáme cesty k tomu, jak dokázat udržet syna ve formě, v té lepší formě,“ konstatuje Jiří Ullmann.