Žít konečně jako rodina! To je v současnosti největší přání rodičů malého Martina Schindlera.

Už téměř jedenáct měsíců je chlapec na světě. No, na světě – v mostecké nemocnici…

Narodil se totiž loni 26. února s handicapem. Bez napojení na plicní ventilaci vydrží jen několik hodin.

Martínkova maminka Věra Schindlerová se k chlapci na dětské oddělení v Mostě po měsících docházení v říjnu loňského roku nastěhovala, otec Martin Kropáč je oba navštěvuje co nejčastěji.

Jak tohle změnit? Velmi těžko. Aby si Věra s Martinem mohli vzít Martina juniora domů, museli by získat domácí plicní ventilátor a další přístroje.

Proplacení? Dlouhá, nejistá cesta

„Nákladné přístroje jsme se snažili zajistit přes zdravotní pojišťovnu, ale po zjištění všech skutečností jsme došli k závěru – společně s panem primářem, který o Martínka pečuje, že touto cestou jít nedokážeme. Schválit proplacení plicního ventilátoru za 350 000 korun pojišťovnou musí komise ministerstva zdravotnictví. Tato procedura bude trvat dlouhé měsíce a vzhledem k diagnóze Martínka očekáváme záporné vyjádření,“ vyprávějí rodiče postiženého chlapečka.

Proto založili Martínkovi internetové stránky (martinekschindler.webnode.cz) a obrátili se na obecně prospěšnou společnost AveVia (www.avevia.cz) o pomoc při zajištění sbírky.

„Pomocí sbírky bychom chtěli shromáždit prostředky na umělou plicní ventilaci a doplňující přístroje nutné pro domácí péči o Martínkovo zdraví,“ vysvětluje Věra Schindlerová.

Číslo účtu pro Martínka a kontakty naleznete i na www.avevia.cz

Číslo účtu pro Martínka je 1426260349/0800, variabilní symbol je 11000023.

Na dítě čekali dlouhých pět let

„Příchod našeho Martínka na svět byl velmi komplikovaný a čekali jsme na něj dlouhých pět let. Když se konečně podařilo otěhotnět, vše se zdálo zpočátku být v nejlepším pořádku. Ve dvacátém čtvrtém týdnu těhotenství však nastaly první komplikace a kvůli infekci byla nezbytná hospitalizace,“ vyprávějí chlapečkovi rodiče .

Ve 28. týdnu těhotenství bylo nutné, pro nedostatek plodové vody a počínající infekci, těhotenství ukončit. Vše se začalo chystat na porod akutním císařským řezem. „Čtyřicet minut čekání, kdy jsme věděli, že Martínek bojuje v bříšku o život, se nám zdálo nekonečných. Martínek byl po narození hodně přidušený, pozitivní zpráva od lékařů byla, že je hodně životaschopný,“ pokračují ve svém příběhu .

Dítě má však dodnes problémy s dýcháním a je proto závislé na umělé plicní ventilaci. Po několika neúspěšných pokusech o odpojení se loni v červenci podrobilo tracheostomii. „Od té doby vydrží pár hodin dýchat sám, ale ventilátor je zatím stále jeho nedílnou součástí a překážkou pro propuštění do domácí péče.“

Jak to viděl primář dětského oddělení

A slovo odborníka? Primář Dětského a dorostového oddělení Nemocnice Most Jiří Biolek k Martínkovu handicapu říká: „Jedná se o těžce nezralého novorozence s porodní hmotností 830 gramů, kdy porod musel být ukončen císařským řezem, pro těžké známky hypoxie plodu, tedy nedostatku kyslíku.

Bezprostředně po porodu bylo nutno dítě resuscitovat s následnou několikadenní nutnou resuscitační péčí. Nedostatek kyslíku před porodem i po porodu s největší pravděpodobností způsobil těžké poškození mozku, které je v každém případě nevratné.“

Odpojený může být jen několik hodin

Maminka Věra Schindlerová tvrdí, že chlapeček byl od přístrojů odpojený nejdéle 19 hodin, optimálně pak asi 11 hodin. „Ale pravidelně je mimo ně tak tři hodiny, doba záleží na jeho momentální kondici,“ přibližuje svou každodenní zkušenost.

Za svým synem nejprve dva měsíce do mostecké nemocnice dojížděla a když se sem k němu přestěhovala, na dítě to mělo blahodárný vliv, jak dokládají slova otce Martina. „Kluk se tepově zklidnil a dělá pokroky,“ je na něj tatínek pyšný.

Ten si také uvědomuje, jak důležitá je matčina přítomnost u Martínkova lůžka. „Když si oblékala svetr, že půjde do kantýny koupit pití, začaly mu téct slzy,“ vypráví při té vzpomínce dojatý hochův tatínek.

Oběma mladým lidem se ale samozřejmě vkrádá do mysli otázka, jak dlouho se to takhle dá v nemocnici vydržet. Matka je s malým Martinem tady čtyřiadvacet hodin denně. Zatím jsou to tři měsíce. Přesto oba unisono prohlašují: „Nikdy nás nenapadlo chlapečka dát do nějakého ústavu!“ Jako všichni správní rodiče říkají: „Chceme pro Martínka to nejlepší, a proto bychom ho rádi měli doma.“

Podle otce Martina by byl jeho pobyt v domácím prostředí důležitý i z dalšího důvodu: „Zbavil by se takzvaného nemocničního bacilu.“ Vždyť si v nemocnici prožil i několik zápalů plic. To všechno vedlo Věru Schindlerovou a Martina Kropáče k iniciování sbírky na domácí plicní ventilátor pro jejich syna.

Prognóza nemoci je špatná

Rodiče neztrácejí optimismus ani přes nepříznivé prognózy, které vyplývají z prohlášení primáře Jiřího Biolka pro Deník, jenž k případu Martínka Schindlera řekl: „Další psychický a fyzický vývoj, respektive prognóza onemocnění, je velmi špatná.

Z důvodu postižení centrálního nervového systému bude mít dítě těžkou formu dětské mozkové obrny. Toho času je závislé na umělé plicní ventilaci, ze které nejde odpojit a na které bude s největší pravděpodobností závislé i v budoucnosti.

Jedinou možností, jak propustit dítě do ambulantní péče, je možnost domácí umělé plicní ventilace o kterou matka, přes nepříznivou prognózu, stojí. Matka je po celou dobu hospitalizována s dítětem a veškerou potřebnou péči zvládá. V případě zajištění přístrojem pro umělou plicní ventilaci je možno pacienta do náročné ambulantní péče propustit.“

Podle primáře Dětského a dorostového oddělení Nemocnice Most se dětí v této hmotnostní kategorii rodí přibližně 0,5 % ze všech porozených dětí, z toho asi 40 % má těžký handicap.

V době návštěvy reportérů Deníku v mostecké nemocnici vážil Martin Schindler 6,23 kilogramů. A to je u bezmála ročních dětí hmotnost běžná.
K naplnění snu, aby ti tři mohli žít jako rodina, můžete pomoci i vy.

Bez čeho se malý Martin neobejde…

Ambu vak (samorozpínací vak) - slouží ke krátkodobé ruční ventilaci pacienta, v případě hypoventilace (porucha ventilačního přístroje, nutné krátkodobé odpojení od ventilačního přístroje atp.) Pojišťovna nehradí.
Cena 1 000 Kč

Odsávačka - u ventilovaných pacientů velice potřebná k udržení průchodnosti dýchacích cest (odsátí sekretu z dolních i horních dýchacích cest).
Cena 12 000 Kč

Pulsní oxymetr - k neinvazivnímu monitorování funkční arteriální kyslíkové saturace (nasycení krve kyslíkem) a tepové frekvence.
Cena 8 000 Kč

Tepelný zvlhčovač - aktivní zvlhčování přiváděné směsi plynů je velmi důležité pro zachování činnosti řasinek v dýchacích cestách, které zajišťují tracheobronchiální očistu.
Cena 10 000 – 40 000 Kč

Domácí plicní ventilátor - nahrazuje spontánní dýchání.
Cena 350 000Kč

Obrázky přístrojů můžete vidět na www.martinekschindler.webnode.cz